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Gesellschaft: Versorgungslage bei ME/CFS
Berlin () – Trotz erster verfügbarer Medikamente in der Anwendung außerhalb der zugelassenen Indikation (Off-Label-Use) bleibt die Versorgung von Menschen mit ME/CFS nach Einschätzung von Betroffenen unzureichend.
„Die in der Off-Label-Liste genannten Medikamente finden wenig Verbreitung“, sagte eine Sprecherin der Betroffenen-Initiative Long Covid Deutschland der „Rheinischen Post“ (Donnerstagausgabe). „Immer wieder schildern Betroffene, die Zugang dazu haben, dass der Nutzen dieser Medikamente für sie begrenzt sei und sie deren Einnahme wegen der hohen Nebenwirkungslast wieder beenden.“
Zwar seien die Medikamente „immens wichtig“, fügte die Sprecherin hinzu. „Aber es braucht weiterhin zielgerichtete Forschung, um eine wirklich spezifische Behandlung mit substanziellen und dauerhaften Verbesserungen erreichen zu können“, sagte sie.
Viele Patienten seien zwar auf die Medikamente angewiesen, um ihren Gesundheitszustand stabilisieren oder im Idealfall vielleicht sogar verbessern zu können. „Man kann aber mit dem aktuellen Wissensstand nicht sehr gut vorhersagen, bei wem welches Medikament wirkt und bei wem Nebenwirkungen mit Verschlechterungspotenzial auftreten.“
Die Linken-Bundestagsabgeordnete Stella Merendino forderte die Regierung auf, sich verstärkt für eine bessere Forschung einzusetzen. „Die Bundesregierung verweist auf fehlende wissenschaftliche Evidenz. Aber anstatt endlich die notwendigen klinischen Studien voranzutreiben und Wege zur Kostenübernahme zu schaffen, lässt sie die Betroffenen weiter warten“, sagte Merendino der „Rheinischen Post“. Fehlende Evidenz sei aber „kein Freifahrtschein für politische Untätigkeit“.
Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Betroffene lehnen die häufig synonym benutzten Begriffe „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ und „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ teilweise ab, weil sie als verharmlosend empfunden werden. Laut Schätzungen sind in Deutschland mehrere Hunderttausend Menschen betroffen. Die Krankheit geht meist mit schweren Beeinträchtigungen und einem hohen Behinderungsgrad einher, häufig hat sie eine frühe Sterblichkeit zur Folge. Obwohl die Zahl der durch die Krankheit beeinträchtigten und verlorenen Lebensjahre in Summe höher ist als bei den meisten anderen Krankheiten, verharren die Mittel für Forschung an Medikamenten auf niedrigem Niveau.
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Häufig gestellte Fragen (FAQ)
Wie heißen die Personen in diesem Beitrag?
Stella Merendino
Welche Organisationen oder Institutionen werden genannt?
Betroffenen-Initiative Long Covid Deutschland, Rheinische Post, Die Linken, Stella Merendino, Bundesregierung
Wann ist das Ereignis passiert?
Zeitraum/Datum: Donnerstagausgabe (des Blatts „Rheinische Post“).
Wo spielt die Handlung des Artikels?
Berlin
Worum geht es in einem Satz?
Trotz erster Off-Label-Medikamente bleibt die Versorgung von Menschen mit ME/CFS nach Einschätzung Betroffener unzureichend, weil die genannten Mittel sich kaum verbreiten, der Nutzen begrenzt ist und Nebenwirkungen häufig zum Abbruch führen, weshalb weitere zielgerichtete Forschung und bessere Unterstützung durch die Regierung gefordert werden.
Was war der Auslöser für den Vorfall?
- Trotz erster verfügbarer Medikamente in der Anwendung außerhalb der zugelassenen Indikation bleibt die Versorgung unzureichend
Wie hat die Öffentlichkeit oder Politik reagiert?
- Betroffene kritisieren die unzureichende Versorgung trotz erster Off-Label-Medikamente außerhalb der Zulassung
- Betroffenen-Initiative Long Covid Deutschland sagt, die in der Off-Label-Liste genannten Medikamente fänden wenig Verbreitung
- Betroffene berichten, dass der Nutzen begrenzt sei und wegen hoher Nebenwirkungsbelastung Medikamente wieder abgesetzt werden
- Bundesregierung wird von der Linken-Bundestagsabgeordneten Stella Merendino vorgeworfen, nötige klinische Studien und Wege zur Kostenübernahme nicht voranzutreiben
- Kritik, fehlende Evidenz sei kein Grund für politische Untätigkeit
Welche Konsequenzen werden genannt?
- Unzureichende medizinische Versorgung von Menschen mit ME/CFS
- Begrenzter Nutzen einzelner Off-Label-Medikamente
- Abbruch der Einnahme wegen hoher Nebenwirkungslast
- Begrenzte Vorhersagbarkeit, bei wem ein Medikament wirkt
- Risiko von Nebenwirkungen mit potenziellem Verschlechterungseffekt
- Weiterer Forschungsbedarf für zielgerichtete und spezifische Behandlungen
- Politischer Druck zur Stärkung von Forschung und klinischen Studien
- Verzögerte Verbesserungen für Betroffene durch ausbleibende notwendige Studien
- Verbleibendes Warten auf wirksamere und besser abgesicherte Therapieoptionen
Gibt es bereits eine Stellungnahme?
Ja. Es werden Stellungnahmen/Reaktionen der Sprecherin der Betroffenen-Initiative Long Covid Deutschland sowie der Linken-Bundestagsabgeordneten Stella Merendino zitiert.
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